3岁确诊罕见基因病炒股开户平台，然而肝肾已经衰竭，男孩小俊（化名）不得已开始透析，生长发育滞后，到7岁身高仅105公分，一度无法上学。面对这一临床罕见、诊疗难度极高的儿童重症，中山大学附属第一医院器官移植中心团队精准攻坚，成功为患儿小俊实施高难度儿童肝肾联合移植。依托科室独有的全周期、五维全覆盖精细化管护体系，小俊彻底告别透析桎梏，实现从“发育停滞、重病缠身”到“重返校园、向阳成长”的转变。
“孩子这半年又长高了2厘米，现在已经有145公分了。”近日，小俊妈妈带孩子回院复查时，向医护团队连连道谢：“真的感谢器官捐献家庭的大爱，也感谢中山一院的各位专家，是你们给了孩子重生的机会。”
器官移植是挽救终末期脏器病变患儿生命，助力追赶生长的最优方案。
自幼透析 四年仅长高3厘米
3岁那年，小俊的人生被按下了“暂停键”。因为面色发黄、精神不振，他在山东当地医院查出肝肾功能异常，随后在北京某三甲医院确诊为先天性遗传性肾单位肾痨（薄基底膜肾病）。这是一种基因缺陷引发的罕见病，病程中同时造成肝、肾同步不可逆损伤。而此时，小俊的肾病进展至慢性肾脏病V期（尿毒症），肝脏也已发展为肝硬化。
小俊被迫开始腹膜透析生活。每天4次、每次600毫升的腹透液，成了他童年沉重的“标配”，也彻底打乱了生长发育节奏，四年间身高仅长高3厘米，7岁时身高仅有105公分；而身体水肿导致体重异常增加10公斤，体态与同龄孩子严重脱节。本该在草地上奔跑的年纪，他只能趴在窗边，默默看着楼下同龄人玩耍。
为了给小俊一个更好的童年，母亲带着孩子辗转多家医院奔波求医。2020年1月，小俊一家来到广州，终于在中山大学附属第一医院器官移植中心觅得希望。
器官移植中心陈茂根教授表示，长期透析的儿童普遍生长发育迟缓，同时易反复感染，生活质量低下。“器官移植是挽救终末期脏器病变患儿生命，助力追赶生长的最优方案。”他介绍，儿童移植术后无需长期忌口、无需服用激素，患儿营养状况改善后，生长发育可快速提速，“只要规律服用抗排异药物，远期预后效果理想，患儿能够在生活、学习、社交等方面与正常儿童同步成长。”
“儿童器官移植不仅是医疗技术的突破，更是守护少年儿童生命健康、保障成长权益的重要民生举措。”刘龙山教授表示，在公平、公正、儿童优先的器官分配政策支撑下，每年大批终末期肝病、肾病患儿通过器官移植重获新生，摆脱病痛困扰，回归正常生活。
肝肾移植 全周期管护改善预后
2020年1月，中山一院何晓顺教授团队为小俊实施了肝肾联合移植手术（CLKT）。这是一场精密如钟表的手术：双器官获取与植入紧密衔接，对团队间的配合与时间节点的把控要求极为严苛。肝移植部分由鞠卫强、陈茂根教授主刀，肾移植则由李军、刘龙山教授联手完成。经过专家们的密切协作，两个器官在小俊体内顺利“上岗”。
但挑战才刚开始。“为了患者远期预后，移植中心对每一位患者全生命周期管理。”陈茂根教授指出，肝脏与肾脏在代谢、排泄及血流动力学上相互影响，既要防止免疫抑制剂的肾毒性，又要避免保肝药物对肾脏的负担，。“肝肾联合移植的核心在于打破单一器官的局限，从“保器官”升级为“促协同”，建立“肝-肾双器官协同功能维护、免疫抑制精准平衡、并发症关口前移”的综合防控体系。
张红霞副主任护师介绍了科室为患儿打造专属长效照护方案。首先，根据术后时间轴动态调整管理重心。术后1个月内每周线下复诊；术后2个月每两周随访一次；术后满3个月后，调整为每1至3个月复诊。
同时，建立梯度化线下随访、线上随时答疑的特色服务模式。线下随访同步监测脏器功能、身高发育、营养状况；科室搭建专属线上沟通渠道，家属有任何康复疑问均可随时线上咨询，获取一对一专业指导。
“每次复诊时，医护团队除优化用药、饮食营养方案外，还持续关注患儿心理状态，悉心引导孩子适应校园生活、安心求学，从身体发育、心理情绪到成长求学，实现长期连贯的全周期管护。”张红霞副主任护师说。
向阳而生 全家守护“迟到的童年”
小俊的人生彻底告别了被病床束缚的童年。告别了腹透液、告别了每天四次的操作、最重要的是——他可以上学了。9岁才踏入小学的小俊，把这份来之不易的机会看得格外珍贵，课堂上总是坐得笔直，成绩一直优异。
小俊的妈妈牢记张红霞副主任护师的嘱托，把术后护理放在第一位。担心孩子忘记服药，她每天清晨送、中午接，下午送、傍晚归，日复一日风雨无阻地确保孩子按时服药、规律吃饭。
姐姐是小俊成长路上最“严”的守护者。在郑州读大学的姐姐，只要放假回家，就会把弟弟的生活安排得井井有条：监督按时吃药、盯着完成作业、拉着他出门晒太阳、适度活动。比起慈祥的妈妈，小俊更“怕”姐姐，却也最依赖她，姐姐的叮嘱，是他健康生活的“指南针”。
如今，13岁的小俊已经长成了清秀的少年。他会跟妈妈撒娇耍赖，会在姐姐视频查岗时假装认真写作业，却藏不住课本下的漫画书；会在课堂上踊跃发言，也会在课间和同学们疯跑打闹，调皮的模样里，早已看不出曾经病痛的痕迹。“将来我要去参加运动会！”近日，回到中山大学附属第一医院复查的小俊笑着对护士说。
采写：方壮玮
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